Het bericht dat de Europese Commissie een akkoord heeft bereikt voor een toelating van het medicijn Zolgensma op de Europese markt, betekent niet dat Jayme nu behandeld kan worden met Zolgensma.

Het bericht in het AD meldde: “In Nederland moet de fabrikant nog in onderhandeling met de minister voor Medische zorg over een prijs. Die gesprekken worden komende maanden opgestart. Eerst komt het Zorginstituut met een advies over toelating tot het basispakket.”

Team Jayme weet ook dat het medicijn nog lang op zich kan laten wachten. “Het kan nog maanden duren voor de onderhandelingen starten en daarnaast moet het Zorginstituut nog een advies geven over de vergoeding van Zolgensma. Hoewel de goedkeuring van de Europese Commisie een belangrijke stap is in de behandeling van SMA type 1 patiëntjes, zal de toelating en vergoeding in Nederland voor Jayme waarschijnlijk te laat komen. Jayme is bijna 1 jaar en moet zo snel mogelijk behandeld worden. Hoe langer er gewacht wordt, hoe minder de kans op ontwikkeling. Jayme heeft NU het medicijn nodig. Jayme heeft geen tijd voor maandenlange onderhandelingen en overleggen over vergoedingen.”

Om meer geld op te halen is er een SMS actie opgestart gestart door Team Jayme; “Op 24 mei wordt Jayme één jaar, tijd voor zijn eerste kaarsje op de taart. Daarom starten we een bijzondere verjaardagsactie om Jayme een kans te geven op te groeien. Laten we er samen voor zorgen dat het niet zijn laatste verjaardag is! Doneer vóór 24 mei op de website via: https://bit.ly/2WcUIWg of direct €5 via https://bit.ly/2WxMOWo”